Hoy el grupo socialista, a través de nuestro compañero, Joan Ruiz, diputado por Tarragona, hemos presentado una proposición 161025-pnl-apoyo-a-las-personas-con-epidermolisis-bullosa-y-sus-familias para dar apoyo a las personas con epidermólisis bullosa y sus familias, una enfermedad también conocida como Piel de Mariposa.
Además, hoy, 25 de Octubre, con motivo del Día Internacional Piel de Mariposa, el grupo socialista en el Congreso de los Diputados conscientes de la difícil realidad que viven las personas afectadas, hemos formando parte de una fotografía en la escalinata del Congreso de los Diputados, a las 11 horas, junto a Iñigo de Ibarrondo, afectado de Piel de Mariposa. Hemos pretendido con ello, dar visibilidad a las familias de la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA), una entidad sin ánimo de lucro de ámbito nacional y declarada de Utilidad Pública, desde la que trabajan para mejorar la calidad de las personas con Piel de Mariposa y sus familias. Tal y como nos indicaban, «La Piel de Mariposa es una enfermedad rara y devastadora que se caracteriza por una extrema fragilidad en la piel, hasta el punto que un simple abrazo, o acciones de la vida diaria como caminar y comer provocan ampollas y heridas que llegan a tardar meses en curar. Pero además por tratarse de una enfermedad rara y poco conocida, las familias se sienten solas y aisladas. Una mirada indiscreta o un comentario inoportuno pueden doler más que las propias heridas». El siguiente video nos da a conocer qué supone vivir con Piel de Mariposa:
http://bit.ly/Vivir_con_Piel_de_Mariposa
